系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種主要侵犯結(jié)締組織自身免疫性疾病,可以累及全身各個(gè)系統(tǒng)的組織器官,從而引起多臟器病變。它是世界公認(rèn)的難治病,雖然激素治療能暫時(shí)使癥狀緩解,但長(zhǎng)期應(yīng)用易誘發(fā)感染并產(chǎn)生諸多副作用。這些年以來(lái),我們采用對(duì)紅斑狼瘡有特殊療效的 “狼瘡定配方顆粒”效果顯著。
新型免疫調(diào)節(jié)劑—薄芝片,口服,每次 2片,每天3次;在實(shí)踐中,我們深深體會(huì)到,預(yù)防復(fù)發(fā),保持病情穩(wěn)定,在紅斑狼瘡治療中非常重要。
由于系統(tǒng)性紅斑狼瘡誘發(fā)因素多,致使該病經(jīng)常處于不穩(wěn)定狀態(tài),復(fù)發(fā)(活動(dòng))與緩解交替出現(xiàn)是其臨床特點(diǎn)。因此醫(yī)生在治療實(shí)踐中,應(yīng)該把預(yù)防復(fù)發(fā),指導(dǎo)病人配合治療,作好自我保護(hù)作為重要目標(biāo)。實(shí)踐證明:病后未及時(shí)正規(guī)治療致反復(fù)發(fā)作者預(yù)后不佳。據(jù)近十年來(lái)的研究,隨著現(xiàn)代免疫學(xué)的發(fā)展,免疫檢測(cè)手段的日益完善和提高,專科醫(yī)生對(duì)本病有關(guān)知識(shí)了解愈來(lái)愈深刻,早期確診率不斷提高。及時(shí)采用中西醫(yī)結(jié)合治療,特別是病人自我保護(hù)意識(shí)增強(qiáng),醫(yī)患雙方采取預(yù)防措施得力,本病 5年存治率達(dá)93.5%,30年存治率為70%,有的甚至能存活50年以上。但是如果反復(fù)發(fā)作,使體內(nèi)抗原抗體復(fù)合物不斷沉積于血管、皮膚、關(guān)節(jié)、腎、心、肺、肝、腦等組織器官,特別是腎臟,復(fù)發(fā)次數(shù)愈多,病程愈長(zhǎng),腎臟受損的可能性愈大,狼瘡性腎炎的發(fā)生率愈高。一般發(fā)病初期有腎炎證據(jù)的只有24%,患病一年后為為61%,患病四年時(shí)高達(dá)92%。系統(tǒng)性紅斑狼瘡發(fā)展為狼瘡性腎炎,在治療上變得頗為棘手,預(yù)后差。
預(yù)防復(fù)發(fā)的主要措施:
一、早期明確診斷,及時(shí)正確治療
由于系統(tǒng)性紅斑狼瘡系多種自身抗體作用于多系統(tǒng)多臟器,臨床表現(xiàn)多樣,常導(dǎo)致誤診。早期易誤診為風(fēng)濕病、類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎、慢性腎炎、腎病綜合癥、結(jié)核性胸膜炎、溶血性貧血、血小板減少性紫癜、心包炎、心肌炎、精神病、癲癇、皮膚病等。有的病人經(jīng)過(guò)多家醫(yī)院檢查才能確診。誤診的原因是醫(yī)生對(duì)本病多系統(tǒng)多臟器損害這一特點(diǎn)認(rèn)識(shí)不足,僅僅抓住某一器官的臨床表現(xiàn),沒(méi)有深入了解病史和詳細(xì)體檢,從而作出片面診斷。特別在早期,多數(shù)病人初發(fā)癥狀僅有發(fā)熱,關(guān)節(jié)痛,所以誤診風(fēng)濕、類風(fēng)濕的較多。為了早期診斷,醫(yī)生應(yīng)對(duì)本病有高度警惕,熟悉臨床表現(xiàn),在發(fā)病后盡可能短期內(nèi)意識(shí)到紅斑狼瘡的可能而做相應(yīng)的檢查。ANA是篩選系統(tǒng)性紅斑狼瘡的最好指標(biāo),幾乎所有的紅斑狼瘡患者ANA均為陽(yáng)性,而且滴度較高;抗雙鏈DNA抗體和抗Sm抗體對(duì)紅斑狼瘡診斷具有高度特異性。
早期診斷是早期治療的前提。對(duì)僅有低熱、乏力、胸膜炎、皮疹等輕癥病人可口服狼瘡定配方顆粒沖劑、青蒿琥酯片和非甾體抗炎藥如消炎痛、芬必得等輔助治療;重癥病人除了應(yīng)用狼瘡定配方顆粒和青蒿琥酯外,還應(yīng)用糖皮質(zhì)激素和其他免疫抑制劑,中醫(yī)辯證施治。常期定期隨訪,每隔 1—2個(gè)月進(jìn)行全面檢查,根據(jù)病情變化,調(diào)整用藥劑量。病情緩解時(shí),可以逐漸減少或停用激素。實(shí)踐證明,中藥在促進(jìn)和維持病情緩解,減少激素的副作用,調(diào)節(jié)機(jī)體免疫功能,預(yù)防感染方面均有重要作用。
二、避免誘發(fā)因素。常見的誘發(fā)因素有:
1、日光曝曬、紫外線照射。有狼瘡素質(zhì)的人,由于陽(yáng)光或紫外線照射作
用改變了細(xì)胞內(nèi)脫氧核酸,產(chǎn)生抗原抗體反應(yīng)促使狼瘡發(fā)作。多次大量X光照射或強(qiáng)烈電光照射均可導(dǎo)致本病復(fù)發(fā)。有些局限性盤狀紅斑狼瘡經(jīng)曝曬或照射可變成系統(tǒng)性紅斑狼瘡或由慢性型演變成急性型。因此,紅斑狼瘡患者要避免陽(yáng)光照射,實(shí)在難以避免時(shí),在陽(yáng)光下活動(dòng)應(yīng)使用遮陽(yáng)傘,或戴寬邊帽,穿長(zhǎng)袖衣、長(zhǎng)褲,皮膚涂防曬膏,如15%對(duì)氨基安息酸軟膏等。
2、寒冷刺激。狼瘡病人最易患感冒。寒冷刺激可導(dǎo)致本病復(fù)發(fā),氣候變化或季節(jié)轉(zhuǎn)換時(shí)要隨時(shí)加減衣服,冬季外出應(yīng)戴帽、手套,以防受涼。
3、藥物誘發(fā)。有的狼瘡患者發(fā)病明顯與藥物有關(guān),如青霉素、磺胺類、保泰松、肼苯噠嗪、普魯卡因酰胺、氯丙嗉、苯妥英鈉、異煙肼、口服避孕藥等,可使處于緩解期的紅斑狼瘡患者進(jìn)入活動(dòng)期和實(shí)驗(yàn)室改變。
4、妊娠與分娩。 系統(tǒng)性紅斑狼瘡好發(fā)于生育年齡女性,其生育能力與正常人相同。但是,病人懷孕,必須慎重從事。因?yàn)橄到y(tǒng)性紅斑狼瘡與妊娠有互相不利影響。紅斑狼瘡患者懷孕胎兒異常發(fā)生率比正常人群高。患者在妊娠頭三個(gè)月可發(fā)生流產(chǎn),特別是處在活動(dòng)期狼瘡腎炎患者,有50%的孕婦發(fā)生流產(chǎn),2/3左右的孕婦出現(xiàn)早產(chǎn)或死胎。反之,妊娠對(duì)紅斑狼瘡的影響也很大,大約有半數(shù)以上的患者在懷孕末三個(gè)月和產(chǎn)后數(shù)月內(nèi)病情加重或復(fù)發(fā)。病情處于緩解期的紅斑狼瘡孕婦復(fù)發(fā)的機(jī)會(huì)少些,活動(dòng)期的紅斑狼瘡孕婦其病情惡化比緩解期高得多。妊娠對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡最為嚴(yán)重的影響是腎臟的損害。因此,處于生育期的已婚婦女能否妊娠,何時(shí)可以妊娠,妊娠后應(yīng)該注意什么問(wèn)題,不能妊娠的患者需采取什么避孕措施等,必須接受專科醫(yī)生指導(dǎo)。
三、及時(shí)抓住系統(tǒng)性紅斑狼瘡復(fù)發(fā)的先兆
系統(tǒng)性紅斑狼瘡的緩解與復(fù)發(fā)是相互對(duì)立的兩個(gè)方面,對(duì)立雙方在一定條件下是可以互相轉(zhuǎn)化的。我們可以尋找,捕捉和創(chuàng)造使病情緩解的有利因素和避免或消除復(fù)發(fā)的不利因素。及時(shí)抓住復(fù)發(fā)的早期征兆,及早進(jìn)行藥物治療和加強(qiáng)自我保護(hù),不等“火種”燃燒就將其撲滅。定期進(jìn)行免疫學(xué)檢查至關(guān)重要,有條件的病人在緩解期可以每隔半年至一年檢測(cè)一次 ANA和抗DNA抗體。病人在病情復(fù)發(fā)前三個(gè)月內(nèi)其指標(biāo)即有不同程度增高,此時(shí)如能給予中藥治療,可以控制使病情不復(fù)發(fā)或即使復(fù)發(fā)也能得到及時(shí)治療。沒(méi)有條件定期進(jìn)行免疫學(xué)檢查的病人,憑自我感覺可以估計(jì)有無(wú)復(fù)發(fā)的可能,如原有的癥狀如關(guān)節(jié)痛、發(fā)熱、乏力等重新出現(xiàn)應(yīng)及早就診,進(jìn)行必要的檢查,如有活動(dòng)應(yīng)及時(shí)采取措施。
四、 進(jìn)行心理治療,鼓勵(lì)病人樹立戰(zhàn)勝疾病的信心
心理治療是系統(tǒng)性紅斑狼瘡治療中的重要組成部分。紅斑狼瘡病人常見有脫發(fā)、面部皮疹,加上長(zhǎng)期使用糖皮質(zhì)激素產(chǎn)生的副作用,如肥胖、滿月臉、水牛背等外表上的變化;長(zhǎng)期疾病折磨,對(duì)病人思想情緒影響很大。年輕女性感到無(wú)臉見人,思想包袱沉重,甚至有悲觀厭世情緒。長(zhǎng)期心理失衡,對(duì)本病治療十分不利。
人在生病時(shí)保持良好情緒對(duì)疾病的轉(zhuǎn)歸非常重要,甚至能起到藥物起不到的作用。保持樂(lè)觀向上的情緒,精神免疫作用活動(dòng)旺盛,機(jī)體抗病能力強(qiáng),康復(fù)就快;反之,情緒緊張,憂心忡忡,則免疫能力低下,內(nèi)在抗病機(jī)能得不到充分調(diào)動(dòng),病情纏綿康復(fù)就慢。心理緊張或不良情緒可以誘發(fā)紅斑狼瘡復(fù)發(fā)。一女性患者,病情已經(jīng)穩(wěn)定四年,一次同愛人吵架,生氣好幾天后,自覺失眠、食欲不振、乏力、關(guān)節(jié)痛,繼而出現(xiàn)蛋白尿和腎功能不良等復(fù)發(fā)癥狀。另一男性患者患病后治療5個(gè)月,各種癥狀已經(jīng)減輕或消失,因失戀產(chǎn)生焦慮,對(duì)治療失去信心,半月后原有癥狀再現(xiàn)。本來(lái)他的病屬于輕癥,又增加了心慌、脈速、氣促等癥狀,再用藥物治療,效果遠(yuǎn)不如以前好。可見,保持良好的情緒狀態(tài),維持免疫功能的相對(duì)穩(wěn)定,是避免復(fù)發(fā),早日康復(fù)的重要保證。
醫(yī)生在紅斑狼瘡心理治療中占主導(dǎo)地位。首先要建立良好的醫(yī)患關(guān)系,醫(yī)生要成為病人的知心朋友,病人才會(huì)敞開心扉,這樣有利于找到病人的思想癥結(jié)。幫助病人樹立戰(zhàn)勝疾病的信心,強(qiáng)化其克服病痛的堅(jiān)強(qiáng)意志,調(diào)動(dòng)其主觀能動(dòng)性,排除各種消極因素;引導(dǎo)病人培養(yǎng)廣泛的生活情趣,陶冶情操,在各種文體活動(dòng)中尋找人生樂(lè)趣,讓歡樂(lè)愉悅的心情占據(jù)精神生活空間,最大限度調(diào)動(dòng)免疫機(jī)制的抗病效能;指導(dǎo)病人培養(yǎng)堅(jiān)毅性格,勇敢面對(duì)現(xiàn)實(shí),處理好生活中的意外事件等,都是心理治療中不可缺少的內(nèi)容。 |